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今天，山东大学齐鲁医院（青岛）疑难罕见病门诊正式开诊，这是胶东半岛首个疑难罕见病门诊。
观海新闻记者获悉，28日是第16个国际罕见病日，今年的宣传主题是“点亮你的生命色彩”。罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科，临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。在我国，30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊。疑难罕见病门诊的开设旨在让“罕见”变“常见”，把疑难变简单，让不治变成可治。
由于不少疑难罕见病的病因与症状涉及多个学科，因此，山东大学齐鲁医院（青岛）疑难罕见病门诊瞄准涵盖神经内科、血液科、内分泌科、风湿免疫系统等疑难罕见病的“高发领域”，安排十余名专家轮流坐诊，通过多学科会诊制度，为患者提供一站式最佳治疗方案。患者可直接通过“山东大学齐鲁医院青岛院区”微信公众号和医院24小时咨询电话0532-96599预约“疑难罕见病门诊”。为保证看诊质量，疑难罕见病门诊每日仅开放2-4个号源。
自2013年12月齐鲁医院青岛院区开诊以来，已确诊、治疗疑难罕见病例千余例，其中不乏国内首次报道的十余种病例，为青岛市乃至胶东半岛地区的很多疑难罕见病患者解决了困扰多年的病痛。2021年，该院牵头成立青岛市疑难罕见病诊治中心，此次疑难罕见病门诊开诊，让疑难罕见病患者有了可以挂号看病的专病门诊。（青岛日报/观海新闻记者 郭菁荔）
责任编辑：岳文燕
（作者：郭菁荔)
